Gesundheitstipps

Um bei Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (Alpha-1) eine Erkrankung oder eine fortschreitende Erkrankung zu verhindern, ist es am wichtigsten, Risikofaktoren zu vermeiden. Der größte Risikofaktor für eine Lungenerkrankung ist das Rauchen von Zigaretten. Neben der Einstellung des Rauchens ist es wichtig, *Passivrauchen, eine Infektion und das Einatmen von Reizstoffen während der Arbeit zu vermeiden*. Für Menschen, die wegen Alpha-1 an der Lunge erkrankt sind, ist zwar eine intravenöse Therapie mit Alpha-1-Proteinase-Inhibitoren in gewissen Ländern verfügbar. Dies ist jedoch nur eine von mehreren Behandlungsmethoden.

Eckpfeiler des gesundheitlichen Verhaltens und der Verhinderung von Erkrankungen bei Personen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist der Big Fat Reference Guide oder „BFRG". Er konzentriert sich darauf, Patienten, ihre Familie und Fachleute im Gesundheitswesen aufzuklären und wird als das umfassendste Werk über das Leben mit Alpha-1 angesehen.

Der BFRG enthält ausschließlich über Alpha-1 detaillierte Informationen. Unter anderem werden Themen wie die medizinische Erkennung, Tests und Behandlung, Diät und Ernährung, Beschäftigung und Fitness, der Umgang mit Risikofaktoren in der Umwelt, das Meistern von Alpha-1, Versicherung, Behinderung u.v.a.m. erörtert.

Der nur in Englisch verfügbare Big Fat Reference Guide ist einfach und schnell nutzbar. Nach Aufruf der AlphaNet-Website unter www.alphanet.org klicken Sie auf BFRG. Eine einfache Registrierung ermöglicht die individuelle Anpassung des BFRG an die spezifischen Bedürfnisse des Benutzers.

Die folgenden präventiven Empfehlungen werden in der Reihenfolge ihrer Wichtigkeit und Durchführbarkeit angeführt. Sie können die Fürsorge Ihres Arztes ergänzen, gelten als Richtlinien und sollten individualisiert angewandt werden.

1. PERSÖNLICHE HYGIENE

Zur Vermeidung von Infektionen und deren Weitergabe ist das *Händewaschen* sehr effektiv. Es folgen sehr spezifische Richtlinien, wie Sie Ihre Hände waschen sollten:

  • Verwenden Sie warmes Wasser, um Ihre Hände zu befeuchten.
  • Tragen Sie antibakterielle Seife auf.
  • Reiben Sie Ihre Hände mindestens 20 Sekunden ein.
  • Spülen Sie Ihre Hände gründlich mit Wasser ab.
  • Trocknen Sie Ihre Hände und tragen Sie, falls gewünscht, antibakterielle Lotion auf.
  • Waschen Sie Ihre Hände, nachdem Sie das Badezimmer verlassen, Ihre Nase putzen, Windeln wechseln, bevor Sie Mahlzeiten zubereiten, usw.
  • Tragen Sie eine antibakterielle Handcreme bei sich, falls es nicht möglich sein sollte, Ihre Hände zu waschen.
  • Es ist wichtig, Staub zu vermeiden*, wie z.B. das Ausschütteln von Teppichen, Staubsaugen, Abstauben und Abwischen.
    • *Vermeiden Sie es, Reizstoffe in der Luft einzuatmen*, z.B. Rauch (Passivrauchen, offener Kamin, usw.), Bau-/Farbdünste und riechende Reinigungsmittel.

2.VERMEIDUNG ÜBERTRAGBARER INFEKTIONSKRANKHEITEN

Die folgenden Situationen sollten Sie, falls möglich, vermeiden. In einem mit besonders hohen Risiken verbundenen Umfeld kann eine Atemmaske nützlich sein.

  • Menschenansammlungen - Kinos, öffentliche Verkehrsmittel, usw.
  • Flugzeuge
  • Kinder in Tageskrippen, Schulveranstaltungen
  • Krankenhäuser
  • Arztpraxen

3. NUTZEN SIE SÄMTLICHE IMPFUNGEN

(Pneumonie, Grippe, Hepatitis, Meningokokken, Tetanus) Fragen Sie Ihren Arzt, ob Sie diese Impfungen benötigen. Sobald Sie eine Klinik oder eine Arztpraxis besuchen, versuchen Sie, einen Termin zu vereinbaren, der Ihren Kontakt mit infizierten Patienten minimiert. Falls Sie zu Hause Infusionen erhalten, können Impfungen im Auftrag des Arztes sicher durch die Krankenschwester verabreicht werden, die Ihnen zu Hause die Infusionen legt.

4. ERNÄHRUNG

Ihre Ernährung beeinflusst Ihre Atmung in kritischer Weise. Nahrungsmittel, die nur begrenzt Kohlendioxid erzeugen, sind für Personen sinnvoll, die im Blut erhöhte Kohlendioxidwerte aufweisen. Kohlenhydrate können mehr Kohlendioxid erzeugen als andere Energiequellen.

Wenn Sie anstatt der üblichen drei großen Mahlzeiten während des Tages mehrere kleinere Mahlzeiten zu sich nehmen, wird die Atmung weniger durch die Verdauung beeinträchtigt (durch Mahlzeiten verursachte Kurzatmigkeit). Vitaminergänzungen und natürliche Zusatzstoffe unterstützen eine effektive Verdauung und steigern die daraus gewonnene Energie.

Nahrungsmittelsicherheit und -hygiene

Nahrungsmittelverursachte Erkrankungen scheinen zuzunehmen. Krankheitserreger in Lebensmitteln und daraus verursachte Erkrankungen sind durch wenige Schritte und eine gewisse Vorabplanung vermeidbar.

  • Waschen Sie Früchte und Gemüse stets vor deren Zubereitung.
  • Verwenden Sie unterschiedliche Schneidebrettchen für rohe und gekochte Nahrungsmittel. Waschen Sie Schneidebrettchen nach jeder Nutzung und spülen Sie sie ab.
  • Kochen Sie Fleisch und Eier vor dem Essen gründlich.
  • Tauen Sie Fleisch im Kühlschrank oder in der Mikrowelle auf. Kochen Sie es unverzüglich, falls Sie es in der Mikrowelle aufgetaut haben. Tauen Sie Fleisch nicht auf dem Tisch oder im Ofen auf.

Eiweiß und Aminosäuren

Fleisch ist eine hervorragende Eiweißquelle. Einige Lebensmittel sind zu empfehlen: Rind, Schwein, Huhn, Truthahn, Fisch, Meeresfrüchte. Fleisch liefert unterschiedlich hohe Mengen an Eisen, Zink und Vitamin B (Thiamin, Niacin, Vitamin B6 und B12).

Verwenden Sie mageres Fleisch und Geflügel ohne Haut. Essen Sie zwei bis drei Eiweißportionen pro Tag. Dies entspricht 140 bis 200g täglich (eine Portion entspricht ca. 55 bis 80g gekochtem mageren Fleisch, Geflügel oder Fisch).

Weitere hervorragende Eiweißquellen sind Eier, Trockenbohnen, Tofu, Nüsse und Erdnussbutter. Folgende Eiweißquellen entsprechen 28g Fleisch:

  • 0,5 Tassen gekochte Linsen, Erbsen oder Trockenbohnen
  • 1 Ei oder 0,25 Tassen Eiersatz
  • 2 Esslöffel Erdnussbutter oder 1/3 Tasse Nüsse
  • 115g Tofu

Kalorien

Konsumieren Sie ausreichend Kalorien, um Ihren Energiebedarf zu decken. Falls Sie unerwartet und nicht gewünscht abnehmen, sollten Sie verstärkt Kalorien zu sich nehmen. Dadurch bleibt Ihre Energie auf einem hohen Niveau.

Verteilen Sie Ihre Kalorienaufnahme während des Tages gleichmäßig. Es werden vier bis fünf kleine Mahlzeiten pro Tag empfohlen.

Vitamine/Mineralien

Vitamin A - Es steht in zwei Formen zur Verfügung. Erstens als Retinol (aus tierischen Nahrungsmitteln, wie z.B. Leber, Fischöl, Eier, mit Vitamin A angereicherter Milch oder anderen mit Vitamin A angereicherten Lebensmitteln). Zweitens als Carotinoide (z.B. Betacarotinoide, die im Körper in Vitamin A umgewandelt werden. Sie sind in rotem, gelben, orangen und vielem dunkelgrünen blattartigen Gemüse enthalten).

Vitamin C - Vitamin C stammt überwiegend aus pflanzlichen Quellen. Sämtliche Zitrusfrüchte, einschließlich Orangen, Grapefruits, Mandarinen, sind gute Vitamin-C-Quellen. Weitere gute Quellen sind Beeren, Melonen, Paprika, dunkelgrünes blattartiges Gemüse, Kartoffeln und Tomaten.

Vitamin E - Man findet es in rauen Mengen in Pflanzenöl, Salatsaucen und Margarine. Überdies ist es in Weizenkeimen, Vollkornprodukten, Getreidekörnern, Nüssen und Erdnussbutter enthalten.

Vitamine A, B6, C, D und E, Kupfer, Folsäure, Selen und Zink - Diese Vitamine und Spurenelemente fördern die Immunabwehr. Viele Vitamine wirken auch als Antioxidant. Erhöhen Sie Ihre Vitaminzufuhr, indem Sie die angegebenen Lebensmittel verstärkt zu sich nehmen. Versuchen Sie, Ihre Vitamine durch Lebensmittel zu erhalten. Zusätze könnten jedoch notwendig sein.

Ein vielseitiges Produkt sind Sojabohnen. Sie sind eine hervorragende Quelle an Nährstoffen. Einige Beispiele sind: Sojamilch, Sojamehl, Sojaeiweiß, Tofu, Sojanüsse und Sojabohnen.

Lesen Sie ein vegetarisches Kochbuch und experimentieren Sie... In den meisten Lebensmittelläden sind viele Sojaprodukte erhältlich. Falls dem nicht so sein sollte, können Sie Ihren Supermarkt bitten, sie für Sie zu bestellen. Eine Kopie des US-Sojanahrungsmittelverzeichnisses erhalten Sie unter +1-800-TALKSOY.

5. GEÄNDERTE LEBENSFÜHRUNG

Das Rauchen aufgebe* - Dies sollte ohnehin auf der Hand liegen. Falls Sie jedoch momentan rauchen, ist es nie zu spät, es aufzugeben! Sie müssen mit dem Rauchen aufhören!

Sport - Für alle Alphas ist Sport unbedingt notwendig. Starke Muskeln und ein Körper mit geringem Fettanteil benötigen weniger Sauerstoff, um alltägliche Aufgaben zu meistern. Stärkere sekundäre Muskelgruppen können ein abgeflachtes Zwerchfell unterstützen und das Einatmen erleichtern. Nehmen Sie keine drastischen Veränderungen vor. Beginnen Sie langsam. Eine leichte körperliche Aktivität beinhaltet folgende Tätigkeiten: Laufen/Spazieren, Schwimmen und Bowling. Wärmen Sie sich vor dem Sport auf und lassen Sie die sportliche Tätigkeit hinterher langsam abklingen.

Stressbewältigung - Versuchen Sie, den Stress in Ihrem Leben zu kontrollieren. Treten Sie beispielsweise einer Joga-Gruppe bei, versuchen Sie sich in Tiefenentspannung und Atemtechniken, rufen Sie einen Freund an, spielen Sie, beobachten Sie den Sonnenuntergang, lachen Sie oder besuchen Sie einen Töpferkurs. Versuchen Sie, Ihren Stress täglich und oft abzubauen. Durch konzentrierte Entspannung und Atmen bekommen Sie Stress einfacher in den Griff und mit Angst und Panik verbundene Atemschwierigkeiten können besser kontrolliert werden.

Schlafmuster - Versuchen Sie, pro Nacht sechs bis acht Stunden zu schlafen. Es könnte an der Zeit sein, den Komfort und die Qualität Ihrer Matratze zu überprüfen. Gehen Sie ins Bett, um zu schlafen. Ihr Schlafdrang kann unterdrückt werden, wenn Sie im Bett fernsehen oder arbeiten. Falls Sie aufwachen, stehen Sie auf und betätigen Sie sich körperlich, bis Sie müde sind. Gehen Sie dann zurück ins Bett. Falls Sie nicht durchgängig schlafen können oder müde sind, setzen Sie sich auf jeden Fall mit Ihrem Arzt in Verbindung.

6. MEDIKAMENTE: HALTEN SIE SICH AN DIE VORSCHRIFTEN!

Bitte lassen Sie sich die korrekte Verwendung Ihres Bronchospasmolytikums durch Ihren Apotheker und/oder Ihren Arzt erklären.

Inhalierte Corticosteroide: Es ist wichtig, Ihren Mund nach jeder Verwendung Ihres Inhaliergeräts sorgfältig auszuspülen. Ansonsten riskieren Sie eine Infektion in Ihrem Mund.

Dosieraerosole (MDI): Ihr Arzt kann Ihnen einen Spacer verschreiben, um die Vorteile dieser Geräte zu maximieren und die Nebeneffekte zu minimieren.

Unverzügliche und aggressive Behandlung von Infektionen der oberen und unteren Atemwege aufnehmen. Für das Fortschreiten der Alpha-1-Erkrankung ist der mit Abstand bedeutendste Faktor eine Infektion. Während der Grippe- und Erkältungssaison ist es sehr wichtig, dass Sie Ihre Temperatur im Auge behalten, falls Sie sich krank fühlen. Falls Sie kurzatmig sind, Fieber, einen starken Schnupfen oder einen Husten mit verfärbtem Auswurf haben, sollten Sie so schnell wie möglich einen Arzt aufsuchen, um das Entstehen einer Lungenentzündung zu vermeiden.

7. LUNGENHYGIENE

Überwachen der Sauerstoffsättigung: Falls Sie mit Sauerstoff behandelt werden und über ein Pulsoxymeter verfügen, könnte eine Änderung Ihrer Sauerstoffsättigung frühzeitig eine Infektion oder eine allergische Reaktion andeuten. Suchen Sie medizinischen Rat, falls sich dieses Parameter bei Ihnen ändert.

Vielen Dank an Janis Berend, CNP, und unsere Alphas, die ihre Ideen und Überlegungen in diese Seite eingebracht haben. Dieses Dokument soll plastisch bleiben. Je nach Bedarf können wir den Text ändern oder neuen Text hinzufügen.